שלום לכולם!
במסגרת עבודת גמר במגמת מדעי הבריאות בתיכון אנו כותבים עבודת חקר בנושא סרטן המוח בהתמקדות על גידולים מסוג גליומות. לצורך כתיבת העבודת והעמקת הידע אנו מחפשים שני אנשים אשר סובלים מגידולים במוח (גליומה) המוכנים לשתף אותנו ולתרום לנו מחוויתם האישית בראיון אישי קצר. כל הפרטים נשמרים חסויים.
נודה לכם אם תוכלו ליצור איתנו קשר, זמינים בטלפון, בוואטסאפ או במייל:
מיכל 0556611485
או במייל- עידו- ido30alkahe@gmail.com
שלום,
אני שואל עבור בת משפחה
בגיל 35 התגלה גידול שסווג diffuse astrocytoma idh1 mutant.
לא הייתה מחיקה בגנים 1q/19q
נעשתה כריתה חלקית (של האזורים שהיה אפשר) והיא טופלה בtemodal במקביל להקרנות.
כרגע הפסקנו הכל כי היה לה בעיות בדם בגלל הטיפול ואנחנו ממתינים ש"הגידול יתפשט".
האם יש משהו שאפשר לעשות בנתיים?
האם יש טיפולים אחרים שאפשר לנסות בארץ או בעולם? או שלחכות זאת האופציה הכי טובה כרגע?
כי היא מפחדת מלחכות פשוט להחמרה.
תודה רבה,
איתי
לפני מספר חודשים קיבלתי מכה בראש (באמצע של הראש ) ומאז היו לי כאבי ראש היכן שלא קיבלתי את המכה בצד ימין מעל האוזן כאשר אני נוגע באותו אזור בעצם אני מרגיש כאב כאילו קיבלתי מכה ולאחורנה ניהיה לי נפיחות באותו אזור עם כאבים.
פניתי לרופא משפחה והוא נתן לי הפנייה ל c.t ראש כולל חומר ניגוד . האם זה יכול להיות גידול ? וממה יכול להיגרם נפיחות בראש?
שלום רב, קרוב משפחתי מאושפז עם גידול של 3 ס"מ עמוק באונה הימנית, לאחר mri ודיון רופאים הוחלט שאין דרך לנתח מקום שכזה.
האם במקרה שכזה לא מסוכן לבצע ביופסיה בסיכון שרקמה או נוזלים מהגידול יתפשטו לאיזורים אחרים במוח בשל חדירת המחט?
היינו שמחים לחוות דעת שניה מאחר וגם באיכילוב מאפשרים למשפחות המטופלים להביא מומחה לחוות דעת שניה, אך איננו מכירים מי הם המומחים הטובים בארץ ומה הפרוצדורה.
אנו קצרים בזמן וחוששים מה הלאה, נשמח לתשובות. תודה. תודה רבה
הסיכון בביופסיה נמוך באופן משמעותי מזה שבניתוח.
אני לא מוסרת כאן המלצות שמיות.
כדאי להתייעץ עם נוירוכירוג או נוירו-אונקולוג.
בהצלחה.
אמי אובחנה לאחרונה בגליובלסטומה, עברה ניתוח להסרת חלקים מהגידול וכעת מטופלת בהקרנות וכימותרפיה. בחיפושי אחר טיפולים מתקדמים, נתקלתי בחיסון DCVax-L.
מתוצאות המחקר הקליני שלב 3, נראה שאחוזי ההשרדות לאורך שלוש שנים גבוהים משמעותית בקבוצה שטופלה בחיסון. רציתי לשאול מה הדעה על החיסון הזה, והאם שווה לנסות להכנס לטיפול הזה.
תודה!
תוצאות המחקר:
https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-018-1507-6
על החיסון באתר החברה המפתחת:
https://www.nwbio.com/dcvax-l/
אכן פורסמו תוצאות מסקרנות שמצדיקות המשך בדיקת החיסון. הטיפול עדיין לא נקבע כטיפול מומלץ אלא קיים רק במסגרת מחקרית. ולמיטב ידיעתי אין בארץ.
את יכולה לבדוק אם אימך מתאימה למחקר ואם כן לשקול את מה שכרוך בכך ולהחליט.
שלום רב,
אני ממש מפוחדת לכן אני כותבת פה כדי לשמוע יותר מידע.
במשך כשנה יש לי גוש מאחורי אוזן שמאל .
לאחר ביצוע mri קיים מימצא מעל המוח ומתחת לעצם (על קרומי המוח לייתר דיוק) . מכיוון שזה כבר שנה וגדל ממש לאט אמרו לי שכנראה זהו גידול שפיר ולא ממאיר.
קראתי הרבה מאמרים והבנתי שכנראה מדובר בגידול מסוג מנינגיומה שהוא לרוב מתפתח על קרומי המוח .
בשבוע הבא יש לי פגישה עם נוירוכירורג מומחה פרטי שהולך להגיד לי מה עלי לעשות.
אני ממש בלחץ. רציתי לדעת האם זה נפוץ גידול שכזה בגילי? אני יודעת שלאחר כמה שאני גידול שפיר הופך גם לממאיר ולכן איני יודעת אם כדאי לדרוש להוציאו או להשאיר ולעבור ביקורות שאינו גדל. וגם אני יודעת שבמידה ומוציאים את הגידול לרוב זה חוזר אחרי כמה שנים בדרגה יותר מהירה. לכן איני יודעת האם כדאי להשאיר או להוציא..
מה הסיכויים היותר טובים? להוציא או להשאיר? אני רק בת 25 ואינני רוצה להתחיל ולחשב כמה שנים ישארו לי בשני הדרכים.
אשמח לתשובה וגם להמלצות לאן כדאי לי לפנות לטיפול ובדיקות.
זה לא מאד שכיח מנינגיומה בגילך אבל בהחלט נצפה.
כדי להחליט מה מומלץ לעשות יש לראות את הצילומים, הגודל, המיקום, קצב גדילה. לא תמיד חייבים לעשות משהו, לפעמים ניתן לעקוב ורק אם התהליך מראה סימני גדילה להחליט על דרך טיפול.
כדאי להתייעץ עם נוירוכירוג או נוירואונקולוג.
בהצלחה
שלום רב,רום
הייתי שמחה להחליף רשמים אתך בנושא הטיפולי. אבי בן ה-82 ,מטופל של Gbm, כרגע בטיפול קו אחרון ביולוגי לאחר 3 ניתוחים והקרנות. את הטיפול הכימי הפסקנו לאחר סבב אחד מפניי שהתחיל לחוש הרעה משמעותית בשיבושיי השפה והזכרון. בברכה תמר.tamarmellow@gmail.com
רום, ושאר מלווי המטופלים המסורים
אבי במצב תפקודי מצויין, לפניי כשלושה חודשים עבר ניתוח שלישי במספר, לאחר שאמרו שאין אפשרות ניתוחית, ולהפתעת הנרוכירוגית , גרוסמן, הניתוח עבר בהצלחה כש 100 אחוז מהגידול הוסר. מייד לאחר ההחלמה של התפרים התחלנו עם טמודל אך הפסקנו לאחר סבב אחד (של 5 יום) כי לא האמנו בטיפול זה. לאחר חודשיים עשינו הצילום ולדאבוננו הגידול חזר והוא 2.2 ס"מ. מאז עברנו למתן אווסטין עד כה שניי טיפולים ובמקביל 3 קפסולות אבידקל סיבידי של 200 מג כל אחת. בהצלחה לכולם בעוד כשבועיים נעשה ממרראיי ואוכל לעדכן האם הטיפול הנוכחי הוכיח עצמו
אבי אובחן לפני כשנתיים עם גידול מנגיומה,עבר כריתה בהצלחה מרובה וחזר לתפקוד.
לפני כשנה עבר תהליך של SRS ומאז סובל מבצקת מוחית.מטופל בסטרואידים כשנה ללא הצלחה
המצב מחמיר והוא כיום לא הולך עקב יד ורגל חלשה.
האם קיים טיפול לבצקת חוץ מסטרואידים?
תודה
דני
לא אופייני שבצקת לאחר טיפול קרינתי נמשכת זמן ארוך כל כך, ייתכן שיש מרכיב נוסף, נמק קרינתי? גדילה של המנינגיומה עצמה? ואז דרכי הטיפול הן שונות. כדאי להתייעץ עם נוירוכירורג או נוירו אונקולוג.
בכל מקרה יש להיזהר בהורדת מינון הסטרואידים לאחר טיפול ממושך ולעשות זאת עם השגחת רופא צמודה.
קיבלנו המלצה ל OPTUNE.ֿ
מהו המחיר ? (נאמר לנו שכבר לא ניתן חינם)
מכבי זהב, אינם מוכנים לעזור כתרופה מחוץ לסל, סביר שגם הביטוח הפרטי.
מה ניתן לעשות ? (ואין צורך להזכיר שכל יום חשוב במחלה הזו... GBM)
העלות של optune היא גבוהה מאד, מחיר מדוייק תוכלי לברר בחברה עצמה.
יש חברות ביטוח פרטיות שנותנות החזר- יש לבדוק מה כולל הביטוח שלכם,
בנוסף יש דרך לקבל טיפול חמלה דרך חברים לרפואה. ביחידה הנוירו-אונקולוגית יידען לסייע לכם בפניה.
שלום
אכן למרבה הצער העלות מאד גבוהה וקצת חסרת פרופורציה בהתחשב שהקסדה בשילוב עם טמודל למשל (אצל חולים שכבר נותחו ועברו טיפולי קרינה), מעלה בממוצע את תוחלת החיים מ 18 חודשים ל 24 לערך (החברה עצמה מנסה להראות תמונה יותר אופטימית ומתמקדת במקרים המאד נדירים של חולים שהגיעו ל 5 שנים, שם הקסדה העלתה את השכיחות לכך מ 5% ל 13%).
עלות בארץ ללא מימון? כ 75 אלך שח לחודש שימוש! זה אומר 900 אלף שח לשנה.
חברות ביטוח פרטיות לא ממנות את זה, בטענה שהקסדה לא יכולה להציל חיים. כבר בשנת 2017 איגוד הרופאים האונקולוגים בארץ ביקש להוסיף את הקסדה לסל התרופות, אבל זה לא קרה ובהתחשב בכך ש GBM הוא סרטן נדיר, גם לא יקרה.
אם החולה יחסית צעיר (לפני גיל 55), יש יותר סיכוי לנסות למצוא מימון מאיזו עמותה. לחולים בגיל המתקדם, למרבה הצער גם עמותות חמלה לא ממש מראים חמלה, כי מבחינתם זה לא ממש משנה אם אדם בן 75 ילך לעולמו בגיל 75 או 76...
שיהיה בהצלחה.