צריך לראות את הצילומים ולרדת לפרטים כדי להעריך את הצורך בניתוח.
אצל חברתי אובחן לפני כחודש GBM.
היום בבדיקת צואה שנעשתה עקב ריבוי יציאות וכאבי בטן נתגלה ערך גבוה של קלפטורומין.
האם יש לזה קשר לגידול ?
האם יש מקום לדרוש בדיקת קולונוסקופיה או PET CT ?
אין קשר ידוע בין GBM וקרוהן.
ההחלטה אם לבצע קולונוסקופיה או PET לשיקול דעתו של הגסטרואנטרולוג.
תודה רבה על תשובתך.
זהו, שכעת הרופא לא רוצה לבצע בדיקות ומחכה לסוף הטיפול בטמודל וההקרנות.
אגב, GBM עם תגובה שלילית לIDH נחשב לאלים יותר ופחות מגיב לטיפול ?
שלום,
לאחר שיחה מול המוקד שלכם נאמר לי לשלוח הודעה כאן,
אני בחורה צעירה עם AVM בנפח 4 ס"מ, עשיתי מספר צנתורי מוח וכעת מדובר על נפח של 2 ס"מ שצמוד לאזור הברוקה, הציעו לי לעשות הקרנת פרטונים לסגירת השארית או הקרנה סטריאוטקטית.
רציתי לשאול כמה שאלות:
1. מתי הקרנת פרוטונים תגיע לארץ? ולאיזה מבתי החולים?
2. האם הקרנת פרוטונים מסוכנת פחות מהקרנה סטריאוטקטית?
3. האם הקרנת פרוטונים יעילה יותר מסטריאוטקטית במקרי AVM?
תודה רבה מראש
יש דיונים על הבאת קרינת פרוטונים לארץ, אך בשלב זה אין תאריך יעד.
למיטב ידיעתי אין השוואה ברורה בין קרינת פרוטונים וקרינה סטראוטקטית במצבים של AVM.
בהצלחה
תודה רבה,
למה הכוונה בהשוואה ברורה? ולמה אין השוואה כזו?
לאחותי גילו GBM.
המשפחה מתלבטת האם להתחיל טיפול נסיוני באופטיון שזה אומר השתתפות בקבוצת מחקר . או לחילופין להתחיל טיפול פרטי באופטיון שאז אנחנו יודעים בוודאות שהיא אכן מקבלת את הטיפול ולא טיפול דמה ?
אם הגידול נתיח, אז כמובן זו האופציה הראשונה, או לפחות להתחיל הקרנות וטרמודל. אם יש לכם כסף למימון, אז כמובן לשלב את הכסדה החדשה באופן פרטי, ואם זה יראה שיפור, תוכלו לקבל אותה מבסגרת סל התרופות בהמלצת האונקולוג.
נכון להיום, תוחלת חיים ממוצעת ללא הקסדה, היא כ 70 שבועות מיום האבחנה. עם הקסדה החדשה זה 140 שבועות, ובחלק מהמקרים נראה שיפור והקטנה של הגידול בעד 30% עד כה.
חשוב להבין שזה לא טיפול פשוט. זה מגרד ומסרבל את החיים. צריך להיות עם הכסדה לפחות 90% מהזמן כדי שזה יהיה יעיל. יש כבר מקרים שלאחר שנה של טיפול עם הקסדה, הגידול הפך לנתיח והוסר במלואו. כמובן יש להמשיך במעקב וטיפול מונע, לרבות הקסדה.
הגידול כבר הוצא.
הבנו שכרגע אין אפשרות לקבל את הקסדה באופן פרטי אלא רק בקבוצת מחקר.
ניתן היה בשנה האחרונה לקבל את הקסדה כטיפול חמלה, וכל מי שרצה- הצליח לקבל.
נכון משבוע זה הקסדה בסל הבריאות וכל מי שמתאים להתוויה יוכל לקבלה לאחר סיום הטיפול המשולב.
אני מניחה שאת מתכוונת למחקר בו נבדקת הקסדה יחד עם הטיפול הקרינתי, וזה לשיקולכם.
אכן כן.
אני מתכוונת שהחולה תצורף לקבוצת מחקר.
אלא שאז אין לדעת אם היא מקבלת את הקסדה או קסדת דמה.
יתכן שכבר היה עדיף כמו לפני הכנסת הקסדה לסל התרופות לקבל את הקסדה כטיפול חמלה.
אילו תופעות לוואי?
בעיות מסויימות?
תפקוד?
ראיייה
ידיים
רגליים??
תלוי איפה היתה המנינגיומה, מה גודלה, האם הכריתה היתה מלאה, תרופות נלוות,
השאלות צריכות לקבל מענה מרופא שמכיר את כל הפרטים.
אני מדברת
מניסיון של מי שעבר את הניתוח
האם חש הרגשות אחרות
מצב רגשי אחר
אחרי הניתוח?
בעיקר אלו המיועדות ךמניעת פרכוסים.
פתיל קשר, חוסר סבלנות, התנהגות קיצונית לעיתים .
רעב מתמיד, חוסר שינה. גם הם תורמים כנראה למצבי הרוח .
הבשורות הטובות הן שזהו מצב שלפחות אצלי חזר לשגרה עם הפסקת התרופות, בדגש על הפסקת הסטרואידים המתונה. הבנתי כי זו תופעה ידועה וחולפת.
חבל שבמרכזים לא מדגישים בעיקר למשפחות, את הצפוי מהחולה ותופעות הלוואי הללו
שלום וברכה
אמא היקרה בת 58 אובחנה לפני שלשה חודשים בgbm נותחה בהצלחה "כריתה מלאה" 7 סנטימטר בצד ימין לא זוכר את השם האזור. עשתה את הפרוטוקול המקובל(הקרנות,טמודל) ולפני כיומיים עשתה mri ראשון . היינו אצל אחד הפרופסורים אמר שזה לא ברור במאה אחוז. לטענתו או שזה מראה מצב מדמה גידול או חלילה הישנות המחלה . ומציע יחד עם האונקולוג שנמשיך כרגיל (היום היא מתחילה קסדה ) ועוד חודש נעשה mri מסויים שהוא יותר מדוייק. אנחנו כרגע בלחץ לא יודעים מה קורה אני מצטרף קובץ של התמונות של הmri אולי תוכלו לעזור מניסונכם לנסות לשער לאבחן
הייתי שמחה לשמוע איך ואצל מי אתם מטופלים באופטיון . כי לנו נאמר שרק באוגוסט יהיה אפשר לקבל את הטיפול.
תודה
מחזקת יותר שמדובר ב Pseudoprogression ולא במצב היותר מדאיג של early progression שזה אומר חידוש מהיר של התהליך לאחר הניתוח. יש לחזור על ההדמיה, אך במקביל להמשיך בטיפול המקובל. חשוב גם להבין שגם עם טיפול מקסימאלי משולב ניתוח, הקרנה, טרמודל וגם כסדה ל 90% מהזמן, לא ניתן להבטיח החלמה, ולמרבה הצער מרבית החולים לא שורדים מעבל ל 24 עד 36 חודשים מיום האבחנה.
כמובן, שיש והיו מקרים יוצאים מהכלל, בעיקר עם טיפול מקסימאלי. בסופו של דבר, זה עניין של מזל.
MRI ראשון אחרי הטיפול המשולב אכן משאיר ספקות במספר רב של מקרים.
כמובן שאין לי אפשרות לתת את דעתי על סמך התמונות שצרפת, אבל ביקורת אחרי חודש-חודשיים היא דרך טובה להבין טוב יותר במה מדובר.
שלום
האם הטיפול באופטיון מתאים רק לגידול מסוג gbm? או שהוא יכול להתאים גם לגידול גליומה מדרגת ממאירות נמוכה?
אני כרגע בטיפול של פרופסור צבי רם מאיכילוב ... לאחר שהוא ראה את הדיסק המליץ לי על המשך במעקב לטענתו המקום נגיש לנתוח אבל על מנת לא לקחת הימור הוא רוצה המשך מעקב בגלל שmrs כתוב שזה גם יכול להתאים לדיספלזיה למרות שהסיכוי לדעתו שזה נמוך לדיספלזיה
נכון עשיתי את הct במיון ויצא תקין ונתנו לי כל מיני בדיקות לעשות דרך הקופה כמו הולטר לחץ דם ועוד כמה דברים שמתוכם היה גם mri מוח ...שבmri הראשון יצא משהו לאתקיןאבל בסיכום היה רשום שהממצא לא ברור ובmrs עם mri יצא שחשוד לגליומה דרגה נמוכה אומנם יכול להתאים לדיפלזיה .. רופא אחד במליץ על הניתוח ולא ביופסה בגלל שזה קרוב מאוד לכלי דם ופרופסור צבי רם המליץ על המעקב ושבעצם אם זה יגדל אפילו מעט אז ניגש לניתוח שזה גם מפחיד אותי להיות במעקב ... ושאמרתי לו לגבי החזרה של הגידול עם זה גידול אחרי הניתוח כי הבנתי לרוב זה חוזר פה הוא אמר לי שיותר לא לקרוא ברשת כי אם הבדיקות הגנטיות טובות או משהו כזה אז הסיכוי שזה יכול לחזור נמוך וזה באמת ההפך ממה שכתוב באינטרנת ... כי לידע שצברתי מכל הרשתות להבנתי שאין החלמה מלאה לזה ...נכון להיום אין לי תופעות לוואי של משהו .. אני אפילו מצטער שעשיתי את הmri ועליתי על זה !!!