שלום,
אבא שלי בן 84 בעקבות פרקוסים נשלח ל-mri . הסיכום הוא: "תהליכים משניים רבים סופרה - אינפרה-טנטוריאלים בגדלים שונים (הכי גדול - 13.5 מ"מ). חלקם מלווים בבצקת ווזוגנית וחלקם מוגבלים בדיפוזיה כמתואר."
היתי רוצה לדעת מה פירוש הסיכום? .בנוסף בעוד שבועיים מבצעים בדיקת pet-ct ורק אז יש פגישה עם הרופאה האונקולוגית.
שאלה נוספת , האם כדאי להקדים פגישה עם הרופא? באופן כללי האם נהוג לבקש חוות דעת נוספת מעוד רופא בנושא? האם יש לכם המלצות איך להוג, אנחנו חדשים לכל זה.
תודה
רצוי להגיע בהקדם האפשרי לרופא שיעריך את מצבו של אביך
אם התור לאונקולוגית מתעכב, להתייעץ עם רופא משפחה.
ובכלל האם כאשר זה חיובי הפרוגנוזה טובה יותר ?
תודה רבה.
כאשר יש מתילציה ב MGMT הסיכוי לתגובה לטמודל וגם הפרוגנוזה טובים יותר.
בהמשך להודעתי. התכוונתי לשאול האם יש קשר בין כל מה שתיארתי , גידול , הקרנות, גזזת. לבין אובדן כל השיניים.
תודה רבה
צריך לראות את הצילומים ולרדת לפרטים כדי להעריך את הצורך בניתוח.
אצל חברתי אובחן לפני כחודש GBM.
היום בבדיקת צואה שנעשתה עקב ריבוי יציאות וכאבי בטן נתגלה ערך גבוה של קלפטורומין.
האם יש לזה קשר לגידול ?
האם יש מקום לדרוש בדיקת קולונוסקופיה או PET CT ?
אין קשר ידוע בין GBM וקרוהן.
ההחלטה אם לבצע קולונוסקופיה או PET לשיקול דעתו של הגסטרואנטרולוג.
תודה רבה על תשובתך.
זהו, שכעת הרופא לא רוצה לבצע בדיקות ומחכה לסוף הטיפול בטמודל וההקרנות.
אגב, GBM עם תגובה שלילית לIDH נחשב לאלים יותר ופחות מגיב לטיפול ?
לאחר שיחה מול המוקד שלכם נאמר לי לשלוח הודעה כאן,
אני בחורה צעירה עם AVM בנפח 4 ס"מ, עשיתי מספר צנתורי מוח וכעת מדובר על נפח של 2 ס"מ שצמוד לאזור הברוקה, הציעו לי לעשות הקרנת פרטונים לסגירת השארית או הקרנה סטריאוטקטית.
רציתי לשאול כמה שאלות:
1. מתי הקרנת פרוטונים תגיע לארץ? ולאיזה מבתי החולים?
2. האם הקרנת פרוטונים מסוכנת פחות מהקרנה סטריאוטקטית?
3. האם הקרנת פרוטונים יעילה יותר מסטריאוטקטית במקרי AVM?
תודה רבה מראש
יש דיונים על הבאת קרינת פרוטונים לארץ, אך בשלב זה אין תאריך יעד.
למיטב ידיעתי אין השוואה ברורה בין קרינת פרוטונים וקרינה סטראוטקטית במצבים של AVM.
בהצלחה
תודה רבה,
למה הכוונה בהשוואה ברורה? ולמה אין השוואה כזו?
לאחותי גילו GBM.
המשפחה מתלבטת האם להתחיל טיפול נסיוני באופטיון שזה אומר השתתפות בקבוצת מחקר . או לחילופין להתחיל טיפול פרטי באופטיון שאז אנחנו יודעים בוודאות שהיא אכן מקבלת את הטיפול ולא טיפול דמה ?
אם הגידול נתיח, אז כמובן זו האופציה הראשונה, או לפחות להתחיל הקרנות וטרמודל. אם יש לכם כסף למימון, אז כמובן לשלב את הכסדה החדשה באופן פרטי, ואם זה יראה שיפור, תוכלו לקבל אותה מבסגרת סל התרופות בהמלצת האונקולוג.
נכון להיום, תוחלת חיים ממוצעת ללא הקסדה, היא כ 70 שבועות מיום האבחנה. עם הקסדה החדשה זה 140 שבועות, ובחלק מהמקרים נראה שיפור והקטנה של הגידול בעד 30% עד כה.
חשוב להבין שזה לא טיפול פשוט. זה מגרד ומסרבל את החיים. צריך להיות עם הכסדה לפחות 90% מהזמן כדי שזה יהיה יעיל. יש כבר מקרים שלאחר שנה של טיפול עם הקסדה, הגידול הפך לנתיח והוסר במלואו. כמובן יש להמשיך במעקב וטיפול מונע, לרבות הקסדה.
הגידול כבר הוצא.
הבנו שכרגע אין אפשרות לקבל את הקסדה באופן פרטי אלא רק בקבוצת מחקר.
ניתן היה בשנה האחרונה לקבל את הקסדה כטיפול חמלה, וכל מי שרצה- הצליח לקבל.
נכון משבוע זה הקסדה בסל הבריאות וכל מי שמתאים להתוויה יוכל לקבלה לאחר סיום הטיפול המשולב.
אני מניחה שאת מתכוונת למחקר בו נבדקת הקסדה יחד עם הטיפול הקרינתי, וזה לשיקולכם.
אכן כן.
אני מתכוונת שהחולה תצורף לקבוצת מחקר.
אלא שאז אין לדעת אם היא מקבלת את הקסדה או קסדת דמה.
יתכן שכבר היה עדיף כמו לפני הכנסת הקסדה לסל התרופות לקבל את הקסדה כטיפול חמלה.
אילו תופעות לוואי?
בעיות מסויימות?
תפקוד?
ראיייה
ידיים
רגליים??
תלוי איפה היתה המנינגיומה, מה גודלה, האם הכריתה היתה מלאה, תרופות נלוות,
השאלות צריכות לקבל מענה מרופא שמכיר את כל הפרטים.
אני מדברת
מניסיון של מי שעבר את הניתוח