דר' שלומית פרי:
פרופ' אפרת לוי-להד:
שלום, אני נשאית בריאה של מוטציה בגן BRCA1 בת 29. בנעוריי עקב גילוי עקמת וטיפול כירורגי עברתי צילומי רנטגן רבים. שאלתי נוגעת לבדיקת ממוגרפיה, האם כדאי לי להימנע מבדיקה זו על מנת להקטין את החשיפה לקרינה, או שההשפעה מינורית ואין בעיה להכניס בדיקה זו לסבב הבדיקות השנתיות?
תודה רבה,
שירה
לגבי הילדה כמובן שהכתובת היא רופא הילדים שלה ואני מניחה שהכל יהיה בסדר. אלא שמדבריך נשמעת גם רמת חרדה גבוהה. אינני יודעת אם היא מתמשכת או שהופיעה באופן חד פעמי לאור ה"גולה" שמצאת. בכל מקרה נראה לי שיש מקום שתשוחחי קצת על החרדות שלך, עם איש מקצוע שמכיר את הנושא של סרטן במשפחה. לא ניתן להבין ממה שכתבת האם נעשתה בדיקה גנטית במשפחה ומה התוצאות. בכל מקרה, לאחר שתלכי לרופא הילדים ותהיי שקטה בנוגע לביתך אני מציעה לבחון קצת את מה שקורה לך בלב ובמחשבות.
כפי שניתן להבין מדבריך ומהמצב הלא צפוי שנקלעת אליו אכן התקופה שאת נמצאת בה בוודאי לא קלה. לאור זאת, בנוסף לתמיכה שניתן לקבל מנשים אחרות שחלו, אני מאוד ממליצה לך להעזר גם באנשי הצוות הפסיכו-אונקולוגי הנמצאים במחלקה בה את מטופלת.
דר פרי שלום
אחרי חיפוש אחר אינספור מאמרים קליניים בנושא סרטן השחלות הנני רוצה לשאול מדוע לדעתך אין מספיק מודעות וחשיפה תקשורתית לגבי סרטן השחלות. כל הפורומים ובכלל כל המדיה מתעסקים בסרטן השד ואינני יודעת מה הסיבה שסרטן השחלות איננו גם בכותרות
1. לאחר שהתגלה שאני נשאית של BRCA 2 אני מעוניינת לעשות ניתוח כריתה מניעתי. האם שימור הפתמה משפיע על הסיכוי שלי לחלות בעתיד.
2. בעקבות הגילוי פניתי למרפאה לנשאיות בשערי צדק, נתנו לי מספר טלפונים של כירורגים פלסטיים פרטיים. עלויות אפילו של פגישת יעוץ הן אלפי שקלים. האם יש אפשרות לקבל יעוץ בתחום הזה דרך הקופה (מכבי)?
תודה
קודם כל תודה על התשובה לשאלה הראשונה, עזרת לי מאוד.
אני לא מצליחה להבין לאיזה רופא בדיוק אני צריכה לפנות. אונקולוג, כירורג או רופא פלסטי או שלושתם? מאיפה בעצם אני מתחילה את התהליך?
שלום,
אני בת 25, אמא לבן ובת מתוקים. גיליתי לאחרונה שאני נשאית של BRCA1.
מעבר לכל הדאגות לבריאות האישית שלי- אני מרגישה שניטלה ממני הרשות להמשיך להרחיב את המשפחה כפי שאני והאיש היינו רוצים ומדוכדכת מכך מאוד.
אני לא אעשה PGD מסיבות שונות (האיש שלי לא מעוניין ודי מזלזל בכל הסיפור של הנשאות, אני מהתחום הרפואי ומכירה את הנושא ומפחדת מהשלכות על בריאות הילדים, חוסר רצון להיכנס לתחום של IVF על כל הכרוך בכך).
כמובן גם מאוד דואגת לשני הילדים שכבר יש לי. ולשאר האחים והאחיות שלי שלא נבדקו עדיין (אני הבכורה ורק אני יודעת על כך בכלל).
אשמח לשמוע מנשים במצב דומה.
אני מבינה שאת מצפה לתגובה של נשים שמתמודדות עם סיפור דומה לשלך ואני מקווה שאכן תהינה מי שתגבנה למצוקה שאת מעלה. יחד עם זה, מכיון שאני מלווה כבר שנים רבות נשים במצב שלך חשוב לי להדגיש מספר דברים. ראשית אין מניעה שתגדילי את המשפחה, ככל שאני מבינה רוב הנשים לא עוברות PGD וממשיכות חייהן כרגיל רק עם מעקב יותר אינטנסיבי. כפי שבודאי הוסבר לך לקראת גיל 40 מומלץ להוריד שחלות (את עוד ממש רחוקה מזה), חלק מהנשים עוברות ניתוח להסרת שדים אבל ממש לא כולן. את צעירה וילדך קטנים מאוד, אני מניחה שעד שיגיעו לגיל שסרטן שד/שחלה הוא רלוונטי תהיה התקדמות ניכרת במדע ואני סבורה שאי אפשר היום לשים את הנושא הזה במרכז. אנחנו חיים עם סיכונים רבים ולומדים לחיות איתם. הניסיון שלי הראה לי שבדרך כלל החודשים הראשונים לאחר קבלת המידע הגנטי הם מבלבלים ומציפים אחר כך הפרופורציות מסתדרות טוב יותר. למשוואה הזו נכנס המפגש של הנשים עם מחלת הסרטן במשפחה, חלק חוו קושי גדול יותר. במידה ואת רוצה לשוחח עם הנושא את מוזמנת לצור איתי קשר.
אני בהחלט בעיבוד ראשוני של המידע החדש
ויתכן שאפנה בהמשך לשיחה על ההיבטים השונים..
שוב תודה!
שלום - ממה שכתבת, כלומר שאת מועמדת לכמותרפיה, אני מבינה שאת עדיין בעיצומו של טיפול לסרטן השד. אם זה אכן המצב, הדבר החשוב ביותר כרגע הוא לוודא שתקבלי טיפול אופטימלי לסרטן השד, ולא לנקוט צעדים העשויים לפגוע בטויפול. לדוגמה, אם הכוונה לבצע שחזור לפני כמותרפיה, הייתי מתייעצת עם האונקולוג לגבי ההגיון בביצוע שחזור מורכב כמו זה שמתוכנן. אותו דבר נכון לגבי כריתת השחלות. אינני יודעת בת כמה את, אך אם התוכנית היא לבצע כריתת שחלות בעתיד הקרוב ניתן לעשות זאת בזמן כריתת השד, ואם לא, הגיוני לדחות את הניתוח לאחר השלמת הטיפול הכמותרפי. כריתת השחלות מטרתה מניעה לטווח ארוך, ולכן לא מדובר בניתוח דחוף.
אובחנתי בפברואר כחולת סרטן שחלות. עברתי ניתוח שהוגדר כמוצלח ביותר.
הניתוח כלל הוצאת השחלות, רחם , צוואר הרחם , אומנטום וכו'.
טופלתי בכימותרפיה. כרגע אני בסטטוס של מחלימה.
כתוצאה מהניתוח (כנראה), גדלה לי בטן גדולה ונפוחה בצורה של כדור/בלון, מכוערת ביותר. גם צורת הבטן מפחידה וגם מכניסה אותי למצב של אי שקט לגבי המצב הבריאותי שלי.
ניסיתי לברר בעיקר עם חולות במצבי, לא נתקלתי בתופעה. הרופאה אומרת שזה פשוט שרירים רפויים.
האם נתקלתם בתופעה?
תודה,
שלום לכם
אני פונה אליכם בשם חברה שלי המבקשת מידע על בדיקות גנטיות.
אמא של החברה היא ממוצע מעורב מרוקאי ותימני.
אבא שלה אשכנזי
אמא שלה נפטרה בגיל 49 מסרטן
החברה שלי בת 47 ,
בבדיקות של משרד הבריאות יצא שחברה שלי היא לא נשאית.
הבנו שהבדיקות של משרד הבריאות מתאימות בעיקר לנשים ממוצא אשכנזי. האם יש בדיקות נוספות שאפשר לערוך?
איפה עושים אותן ומה עלותן.
החברה שלי בדקה את הנושא והיא איננה זכאית.
היא החליטה שהיא רוצה לעשות את הבדיקה ומצאה בדיקה גנטית לבדיקת 14 מוטציות . הבדיקה בבית חולים מוכר בעלות של 500 ש"ח. היא רוצה לשאול האם יש מקום אחר שנחשב אמין ומקצועי שיש בו בדיקה גנטית מתאימה בעלות נמוכה יותר.
תודה רבה