דר' שלומית פרי:
פרופ' אפרת לוי-להד:
שלום רב, אני חדשה פה בפורום ולא בדיוק יודעת למי להפנות את השאלה אז אשמח לכל תגובה. אני בת 46, לפני מספר שנים התברר לי שאני נשאית brca2. עברתי הוצאה של רחם ושחלות. לפני כחודש החליטה ביתי בת ה-18 להבדק לנשאות. היום התקשרו אליה ואמרו לה בטלפון (!) שהיא נשאית גם.
שאלותי הן -1. מה ההמלצות לגבי נשים כל כך צעירות בהקשר לנשאות. 2. האם מישהו/י מכיר פסיכולוג/ית מומלצת לליווי למקרים כאלה (מיותר לומר שההודעה הטלפונית היתה מאד קשה לעיכול...) באזור השרון
תוד. מראש
שלום,
אני רווקה בת 32 (לכיוון ה-33) נשאית BRCA1.. (במשפחה אמא וסבתא שחלו בסרטן השד), לפי רוב ההמלצות יש להוציא עד גיל 35 את השחלות ולסיים ילודה...
הורות בוערת בי כבר זמן רב וכעת אני שוקלת ברצינות להתחיל בתהליך של בנק הזרע כאם יחידנית, מאחר ואין לי בן זוג ושמעתי כי זה תהליך דיי ארוך.
האם מישהי עברה תהליך זה? התעניינה? יכולה לייעץ לי?
תודה מראש והמשך שבוע מקסים :)
יעל
שלום. אני בת 34, נשאית BRCA1 (אמי חלתה בסרטן השחלות בגיל 44 ונפטרה). אני במעקב סדיר כבר מספר שנים. בתשובה לבדיקת הMRI האחרונה שעברתי כתובים הממצאים הבאים: האדרה פרנכימלית לאחר הזרקת חומר ניגוד קלה. מוקדי האדרה רבים דו צדדי עוברים האדרה מתגברת עם זמן בעלי מאפיינים שפירים. חדשים בהשוואה ל2012 ו2013 ייתכן בהבדל טכני בלבד.
אודה לחוות דעתך. האם יש סיבה לדאגה?
תודה...
רציתי לדעת האם ישנה המלצה לנשאיות בריאות (BRCA1ׂ, בת 30) בכל הנוגע לצילומי רנטגן שונים. האם יש להימנע מחשיפה כזו? יש לציין שעברתי צילומי רנטגן רבים לאורך השנים בעקבות בעיות גב, וכרגע ניצבת בפני צילום נוסף. רציתי לדעת האם כדאי שאתעקש על בדיקת MRI (במידה ויאשרו לי).
תודה,
שירה.
היי שירה,
אני גם כן נשאית BRCA1 בריאה בת 32.
לפי מה שהומלץ לי הבדיקות שאני עוברת פעם בשנה הם כירורג שד, אולטרסאונד שד ומגיל 30 MRI... וכמובן שאסור לשכוח ביקור תקופתי אצל גניקולוג...
המשך ערב מקסים,
אמי נשאית הגן BRCA1 ונמצאת במעקב במרפאת הנשים בתל השומר. ביוני 2013 נערכה בדיקת דם לגילוי סמן של סרטן השחלות ונמצאה תקינה. נקבע ניתוח כריתה מניעתית לאוגוסט בתל השומר. קופ"ח כללית בה חברה אמי דחתה את הניתוח לחודש פברואר 14 בטענה שתל השומר אינו שייך לכללית ועליה לעבור את הניתוח בבילינסון. אמי הגישה ערעור וביקשה לקיים את הניתוח במועדו. בבקשתה נדחתה. בינואר נערכה שוב בדיקת הדם לגילוי הסמן ונמצא כי הסמן עלה. בניתוח שעברה לבסוף בבילינסון בסוף ינואר התגלה סרטן שחלות בדרגה 3.
שאלתי היא האם יש מקום לתביעה נגד קופ"ח הכללית?
שהרי אם הניתוח היה מתבצע במועדו ייתכן מאוד כי הסרטן לא היה מגיע לדרגה כזו מכיוון שהשחלות היו מוסרות מוקדם יותר . למי פונים במקרה זה?
אשתי חולת סרטן שחלות גרורתי שעברה את כל הטיפולים הכימותרפים האפשריים שבשלב מסוים הפסיקו לפעול והרופאים הרימו ידיים ואמרו שעלינו לחכות לגרוע מכל כעבור זמן קצר.
לאחא בדיקות שערכנו בכל העולם הוברר לנו שנעשים בחלק גדול מבתי החולים הטובים בעולם ניסויים קלינים בתרופות נסיוניות מקבוצה הנקראת PARP INHIBITORS.
לאחר פניה ל-14 בתי חולים שעוסקים בכך התקבלה אשתי לקבוצת ניסוי בבית חולים בדנמרק.הניסוי בבית החולים הוא בתרופה הנקראת VELIPARIB (ABT888 של חברת התרופות ABBOTT.
התוצאות עד עתה מדהימות!!!! המיימת בחלל הבטן (7 ליטר בשבועיים) ומסביב לריאות שבקבותה נאלצה להשתמש בחמצן,נעלמה בתוך מספר שבועות. הסמן CA125 שהיה 587 בעת שהתקבלה לניסוי ירד ל-19 בתוך 6 חודשים.מצבה הגופני השתפר באופן ש "שבר כלי"במיטה עם חמצן הפכה לאדם פעיל.משקלה שירד בעת המחלה ב-12 ק"ג עלה בינתיים ב-4 ק"ג.
הטיפול שכאמור מתאים רק לנשאיות שהגיבו באופן חיובי לטיפול בקרבופלטין,הוא בבליעת גלולות פעמיים ביום ללא תופעות לואי(פרט לבחילות בימים הראשונים שעוברות מאליהן).
חזרנו השבוע מבדיקות תקופתיות בדנמרק (אחתל-12 שבועות) והתברר לנו שתוצאות הביניים של הניסוי מבטיחות מאד.כמו כן נודע לנו שבית החולים עומד להגדיל את מספר המשתתפות(כרגע 35).
מאחר וכאמור קשה מאד להתקבל לניסויים האלה,יש כאן הזדמנות.
אשמח לענות ולעזור לכל מי שמעונינת ורוצה לקבל אינפורמציה נוספת.
למען הסר ספק,אין לי כל טובת הנאה מהדבר פרט לזה שוכל לעזור.
נוגדי PARP או PARP inhibitors הן תרופות ביולוגיות המצויות בשלבי ניסוי שונים בנשאיות ובנשאי BRCA1 ו BRCA2. לנשאיות ולנשאים חולים כדאי לברר אצל האונקולוג שמטפל בהם אם ניסוי קליני כזה רלוונטי עבורם. גם בארץ מתנהלים ניסויים קליניים (לדוגמה יש כרגע ניסוי קליני בנוגדי PARP לנשאים ולנשאיות עם סרטן לבלב - הניסוי פתוח בשערי צדק ובשיבא). יש להדגיש שמדובר בטיפול נסיוני, ושלכל ניסוי הגדרות מדוייקות על מי שמתאים לאותו ניסוי. באופן כללי, זו דוגמה נוספת לכך שהבנת הרקע הגנטי של המחלה יכול להוביל לטיפולים חדשים ומושכלים.
אינני אונקולוגית ואני מציעה להפנות את השאלה לפורום סרטן שד.
אוכל רק להעיר שלא ידוע על חזרה מקומית רבה יותר אצל נשאיות. באופן כללי, גידול אצל נשאיות מתנהג כצפוי לגידול עם אותם מאפיינים(שלב המחלה, רצפטורים, פתולוגיה Her2 וכו') במי שאינם נשאיות.
לנשאיות יש סיכון גבוה יותר להופעת גידול ראשוני נוסף, אבל כריתת שדים היא המניעה הטובה ביותר כנגד אפשרות זו.