פורום נשאיות גנטיות ונשים בסיכון גבוה לחלות בסרטן השד והשחלות

שלום רב, 

בת 45. 
יש לי היסטוריה משפחתית של סרטן שחלות. 
בחודשים האחרונים, הבטן התחתונה כל הזמן נפוחה. אני חוששת. 

אני מעונינת לעבור בדיקת אולטרה-סאונד פלוס דופלר, לסריקה יסודית של השחלות. 

גיגלתי לחפש מומחה, ושמתי לב שרב הגניקולוגים שעושים אולטרה סאונד וגינלי, הם יותר בדגש של פיריון/מעקבי הריון/מעקבי עובר/מיילדות. 
בעוד שאני מחפשת מומחה באולטרהסאונד וגינלי למטרת סקירה אחר ממאירות שחלתית. 


אודה מאד אם תוכלו לעזור לי איך למצוא מומחה באולטרהסאונד וגינלי למטרת סקירה אחר ממאירות שחלתית. 
מישהו עם כמה שיותר ניסיון בנושא. ואם זה תורם לגילוי, אז שגם מבצע דופלר. 
או לעזור לי איך למצוא מומחה כזה. כי כאמור בגיגול יסודי, לא מצאתי מישהו שזו התמחותו. 

תודה מראש

קשה לתת המלצה על רופאים בפורום שכזה. מצד שני אני בהחלט חושבת שחושב לבצע את הבדיקה. משום מה לא חזרנו אליך בזמן, אם טרם הלכת לרופא אנא התקשרי אלי טלפונית וננסה לעזור 050-4065419

סליחה על העיכוב 

שלום רב

לפניי 5 שנים בערך לאחר מותו של אבי (מסרטן במוח) ודודתי (מסרטן בקיבה) בדקתי היתכנות של מוטציה גנטית במשפחה וכך גילינו שלשינהם היתה תסמונת לינץ. לאחר מכן בדקתי גם אני את המוטציה והבנתי שגם לי יש אותה. מאז עברתי כריתת רחם ושחלות ונבדקת באופן רציף במחלקת לסרטן המעי בבית חולים איכילוב. הבעיה הגדולה היא בעיה נפשית. החיים שלי כבר לא אותו דבר. יש לי 2 ילדים ואני כל הזמן עסוקה בפחדים מהסרטן. אני מנסה להרגיע את עצמי בכל דרך. מטיציה, דיקור...אבל בסופו של יום האיום הזה מורגש בכל רגע בחיי... רציתי לבדוק האם יש איזשהו מקום שמציע תמיכה נפשית במקרים כמו שלי. תודה רבה

במשפחתי מצד האב סרטן השד (לדודתי וסבתי בגיל צעיר). הופנתי לבדיקה גנטית ואני נשאית BRCA 2. אני בת 34 ובמעקב. מתי ההמלצה לעשות כריתת שחלות מניעתית? האם בגלל החשש שלי ניתן לעשות כריתה מניעתית בגיל זה? (אינני אביא עוד ילדים) 

תודה ושבוע טוב,

מירב 

שלום, במשפחתי סיפור ענף של סרטן השד. אמי ושלוש אחיותיה חלו בסרטן השד בגילאים שבין 45-60, סבתי (מצד אימי) חלתה אף היא בסרטן השד ונפטרה. אמי ודודתו ממוצא צפון אפריקה ונמצאו שליליות לגן לbarca1 וbrca2.

במספר יעוצים גנטים שנעשו לפני כ 3 שנים נאמר לנו שמומלץ לעשות ריצוף של הגן לאחת מדודותי שחלתה בגיל צעיר ולחפש אם קיימת מוטציה. בזמנו נאמר לנו שבדיקה זו יקרה ונעשית בחו״ל ובזמנו ניתן לבצעה רק במימון עצמי שלנו,  אולם ציינו בפנינו כי יתכן והבדיקה תיכנס בהמשך לסל הבריאות בישראל לסיפור  משפחתי ענף כמו שלנו.

ברצוני לברר

א. האם השתנה הדבר ואכן הבדיקה, ריצוף מלא של הגן ,היא ממונת על ידי קופות החולים ? אם לא היכן ניתן לבצעה ומה העלות שלה כיום? 

ב. אני בת 36 ומלבד בדיקת כירורג שד וMRI כל שנה, האם יש עוד משהו שעלי לעשות?

ג. מה ההמלצה במקרה כזה של סיפור משפחתי לבנות הדודות שלי (בגלאים 20-45)

תודה רבה,

טלי 

גידולים מסוג borderline הם אכן "באמצע" - לא ממאירים, אבל צריך להוכיח שהם באמת שפירים, וזה נעשה בין השאר ע"י ביצוע בדיקות הדמיה, כדי לראות שאין גידולים מחוץ לשחלה. באופן כללי הפרוגנוזה של גידולים אלה היא טובה מאוד והטיפול הוא לרוב רק ניתוחי, אולם אם רופא הנשים שטיפל בך עד כה אינו גניקולוב המתמחה באונקולגיה גינקולוגית אני ממליצה לך לפנות לגינקולוג אונקולוגי להמשך הבירור.

אני נשאית של brca2'. ב-2011 הובחן גידול בשד עברתי ניתוח להסרת הגידול וטפול כימותרפי+ הקרנות בשל טריפלנגטיב.(בלוטות ושולי הניתוח נמצאו נקיים אחרי הניתוח).

ב-2013 התגלה גידול בראש הלבלב ,עברתי וויפל כימו והקרנות.. ועכשיו לאור כאבי גב ועליה בסמנים נעשה פט סי.טי ובו התגלו מוקדים בגב.

אני עומדת להתחיל הקרנות ולאחריהן טיפול באולפאריב.

מבקשת לדעת אם ידוע על מרכז רפואי שבו ניתן להכנס לקבוצת מחקר לאולפאריב לאור המורכבות שליץ תודה.

לא ברור לי אם הבעיה הנוכחית היא סרטן הלבלב או סרטן השד. אני מציעה לך לפנות לרכזי המחקר הקליני במכונים האונקולוגיים שיבא או בשערי צדק. ידוע לי שבשני מרכזים אלה מתנהלים מחקרי אולפריב אך ייתכן שהם קיימים גם במרכזים אחרים וגם יהיה צורך לברר אם  את עומדת בקריטריונים להשתתפות. אפשר גם להסתכל באתר clinicaltrials.gov מחקר אולפריב לסרטן לבלב בישראל  מצוין שם  כאן

https://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=olaparib+AND+pancreatic+cancer&recr=Open&cntry1=ME%3AIL 

ייתכן שיש גם מחקרים על מעכבי PARP אחרים - הרכזים הנ"ל יוכלו לסייע גם בזה .

רפואה שלמה 

פרופ' לוי להד ,תודה.

לפי תוצאות ביופסיה שנעשתה הגרורות בגב מקורן בסרטן השד מסוג טריפל נגטיב.

בברורים שעשיתי ,לא הצלחתי לראות מחקר שאפשר להצטרף אליו בשל שני סוגי הגידולים  שהיו לי.

האם ידוע לך מחקר שעוסק בשד ובלבלב? נאמר לי שהתרופה פועלת על שני הסוגים לנשאיות. 

פרום' לוי להד, תודה רבה.

פניתי לשני מרכזים רפואיים בנושא מקווה למצוא מענה. הבנתי שקיים מענה מתוך חמלה למקרים שאינם בטווח המחקר.

לום,

אני מחפשת באופן דחוף מקום המוכר/תופר חזיה עם כיס שממלא את השד הכרות.

אזורים: חולון/בת ים/ראשל"צ/ת"א.

תודה מראש. 

צריך לוודא מה הבדיקה - יש בדיקות שהן בדיקות פאנל שבהם נבדקים גנים נוספים, מעבר ל BRCA ו BRCA2 ויש בדיקות שבודקות רק גנים אלה. לגבי מה מומלץ לך מבחינת סוג הבדיקה, שאלי את היועצ/ת הגנטי/ת שהפנה אותך לבדיקה. שתי המעבדות שציינת מעבדות מורשות, ואיכות הבדיקה עצמה אמור להיות דומה.

שלום,

 אני הולכת לעבור כריתה שחזור שד מניעתי בחודשים הקרובים ע"י רופאי שר"פ בבית חולים ציבורי. נאמר לי שמכיוון שאני בחרתי בבית חולים ציבורי אך ברופאי שר"פ, עליי לשאת בהוצאות השתלים בסכום של כ- 70,000 ש"ח, לעומת מצב של רופא שר"פ בבית חולים פרטי, שבו קופת החולים נושאת בעלויות השתלים. אשמח לייעוץ- נשמע לי קצת עולם הפוך, לא?  תודה