פורום תמיכה רגשית לחולי סרטן ובני משפחה ומידע על זכויות ושירותים

שלום רב!

אחי אובחן לפני כשבוע כחולה סרקומה בחלל הבטן "בשלב מתקדם" .

כרגע הוא עובר טיפולי כיומוטורופיה ולפי הרופא המטפל זה יימשך כשנה הטיפול אם אופצייה לניתוח.

אחי הוא אח מוסמך בבית חולים לניאדו והוא מקבל מהבית חולים תמיכה רבה,הבעיה היא שהוא המפרנס היחיד של המשפחה והוא הפך לאב לא מזמן לכן אישתו לא עובדת כרגע. רציתי לברר על זכויות כלכליות המגיעות לו -(כעובד מדינה,כמילואימניק או חייל קרבי לשעבר).

  בתודה מראש גבי!!

משרד הרישוי דחה לצערי, את בקשתך שכן תו נכה ניתן בד"כ לחולה מאובחן המקבל טיפולי כימותרפיה ותפקידו/ניידותו בשתי רגליו נפגעה.
בד"כ הגשה ערעור היא במידה וישנם נתונים חדשים ואישורים רפואיים שקודם לא הופיעו.

הצורך במגע ובחום הוא אחד הצרכים הבסיסים והאנושיים של בני האדם. הוא קיים תמיד ואינו תלוי במצב משפחתי, גיל, מין ואמונה.

הוא יכול להשתנות על פני רצף החיים, והצורך קיים גם כאשר אנחנו נקלעים למצבים קשים, בהם הכאבים, הפחדים ולעיתים אף חוסר התקווה משתלטים עלינו.

בכדי לסייע בהתמודדות עם שינויים אלו פתחנו את הפורום, שנועד לתת מענה לשאלות העוסקות  בשינויים בחיים האינטימיים בשלב ההתמודדות עם מחלת הסרטן ובשלב ההחלמה.

הפורום מיועד לחולים, למחלימים ולבני ובנות זוגם/ן.

הפורום פתוח לשאלותיכם:
http://www.cancer.org.il/forums/26.aspx

אני בחורה בת 27 שאמא שלה חולה במחלה הארורה.... אנחנו כרגע אחרי השתלת מח עצם שהצליחה... תודה לאל. אבל זה פשוט לא נגמר... אחרי חודש וחצי אמא שלי לא יכולה ללכת ולא יכולה לאכול והרופאים מנבאים לפחות עוד חודש בשיקום.
אין לי כוחות יותר להתמודד ולהראות חזקה.
אני עצרתי את כל החיים שלי (עבודה\לימודים\זוגיות) כדי לשהות בבית חולים איתה ביחד.
אחרי חודש וחצי שאני ישנה כל לילה בבית חולים אני בשלבים של שבירה נפשית ופיזית.
במהלך החודש האחרון אני לא ישנה לילה אחד כמו שצריך ושלא נדבר על לילה רצוף.
כל רגע שאמא ישנה אני נשכבת במיטה ומנסה לעצום מעט את העיניים כדי לצבור כוחות.
במהלך החודש האחרון אני אוכלת רק ג'אנק פוד (שעולה הרבה כסף) ויש ימים שאני פשוט לא אוכלת כי אין לי זמן.
במהלך החודש האחרון אני לא עשיתי מקלחת כמו שצריך.
מתי שאני כן בעבודה אז אני לא מתפקדת כמו שצריך וזה מורגש.
הרופאה התקשרה אליי מלפני חודש להגיע אליה בגלל תוצאות לא תקינות של בדיקות דם, עדיין לא הלכתי.
יש לי מינוס ענקי בבנק ושכר דירה לשלם ושכר לימוד לשלם ורופא שיניים ואני לא מצליחה ללכת לעבודה כדי לקבל שכר ולכסות את המינוס.
במהלך החודש האחרון הייתי 3 לילות בלבד בבית שלי וניצלתי אותם רק כדי להשלים שעות שינה. לא היו בהם שום זמן איכות לעצמי או עם הבן זוג שלי. (אני אוסיף ואומר שכל רגע בבית היה מלווה ברגשות מצפון).
בחודש האחרון איבדתי כל זכות להישבר (כי אסור ליד אמא) או זכות להיות נאהבת.
 
ואם רגע נזיז הצידה את כל הדברים "השטחיים" שכתבתי אז הכי הכי קשה זה החלק הנפשי.
אמא שלי נמצאת במצב קשה עם מחלה הכי נוראית שיכולה להיות וזה מצב שקשה לי בפני עצמו לראות אותה כואבת, בוכה, לא שולטת על הצרכים שלה, מסוממת מתרופות, ממלמלת צחוק ובכי והרבה צעקות.
כל הטיפול שכולל החלפת חיתולים, לקלח אותה, לנקות לה את האיברים המוצנעים - זה חלק שלקח לי הרבה זמן להתרגל אליו נפשית - והתרגלתי.
הרבה רגעי משבר ואיבוד תקווה חוויתי לבד לבד בחדר כשהיא ישנה וכולם הלכו אל הבתים שלהם.
אני כל הזמן במרתון לארגן את היום שלמחרת מי אולי יכול להגיע להחליף אותי.
זה שאני מחליפה אותו ב"משמרת" הולך הביתה ואני נשארת לבד עם הכאב הגדול ועם המון אחריות.
אף אחד מהמשפחה\חברים לא באמת מעוניין להיות פה ולא תמיד מוכן גם.
גם פעמים שהחליפו אותי ללימודים למשל (מדובר ב3 שעות) אז זה היה כרוך בעשרות טלפונים של "איפה את, תחזרי כבר".
בן הזוג שלי משתדל להיות פה בשבילי אבל הוא מתמקד בלעבוד ולעשות כסף כדי לשלם על החשבונות בזמן שאני לא בבית והוא לא ממש יודע בכלל איך להתמודד עם הדיכאון שלי והכאב שלי.
לפעמים אמא מדברת אליי לא יפה, אני יודעת שזה בגלל השפעת המורפיום אבל זה צובט בלב כי היא הבן אדם היחיד שנמצא בחדר אבל גם איתה אני לא יכולה לדבר.
האינטראקציה היחידה שלי איתה כרוכה בסיעוד.
לפעמים אני צריכה שסתם מישהו ישב איתי כאן בחדר רק כדי להיות שם, קצת לדבר אולי.
היו רגעים שבהיתי בתקרה וחשבתי שאני הולכת לאבד את השפיות שלי. הייתי בטוחה שאיבדתי את כושר השיפוט שלי ואני לא מצליחה להתפקס.
אני זקוקה לחיבוק, לתמיכה. אין לילה שאני לא בוכה עם עצמי ואפילו לזה אין לי זמן כי אמא קוראת לי ואני צריכה להפסיק לבכות כדי שהיא לא תראה.
האור בקצה המנהרה היתה המטפלת שרצינו להעסיק, שקיוויתי שלפחות תתן לי את הזמן לעשות את הדברים הקטנים כמו ללכת לבנק, ללכת לקחת דואר שלא אספתי חודש כבר, ללכת לרופאה. אבל גם רעיון ה"מטפלת" אבד כי אמא שלי לא רוצה אנשים זרים וביחד עם רעיון המטפלת אבדו גם האנרגיות והתקווה שיכול להיות יותר טוב.
בלילות האחרונים אני כבר לא מסוגלת פיזית לעזור לה כי אני סובלת מכאבי גב שהתחילו פתאום (היא שוקלת 135 קילו) ואז הכל כבר נהיה קשה יותר ומסורבל יותר ולוקח הרבה יותר זמן.
אני אוהבת את אמא שלי ברמות שלא ניתנות לתיאור.
אני דואגת לה וחשוב לי שיהיה לה טוב בכל רגע נתון.
כל דבר שאני עושה, עשיתי ואעשה זה מכל הלב ואין לי שום צורך ב"כל הכבוד" או משהו כזה.
יש לי אח אחד בן 13 שאיתו אני לא יכולה לדבר על דברים כאלה, יש לי את בן הזוג שלי שהוא די חסר אונים בסיטואציה הזו, אבא שלי לא בתמונה, יש לי את אבא של אחי שהוא מנסה לעזור אבל בעיקר דואג לאחי.
איך אני ממשיכה לסחוב את כל זה?
אני פוחדת שאני פשוט יפול יום אחד נפשית ופיזית (אגב כבר נפלתי מחולשה ליד אמא שבוע שעבר).
אני כבר לא מסוגלת לעמוד בזה... אני צריכה עזרה נפשית... אני צריכה שמישהו יעזור לי להתמודד עם זה!
אין לי כוחות...

ההתמודדות שלך נפרשת על פנים רבות כתוצאה ממשבר משמעותי אותו את חווה כתוצאה ממחלת אימך.
זעקתך מורגשת ובכל משפט ניתן לחוש את הכאב ועוצמת הבדידות.
אנחנו,באגודה למלחמה בסרטן מקיימים קבוצות תמיכה לבני משפחה המתמודדים עם מחלת יקירם,במרכזי התמיכה "חזקים ביחד"

במידה ותרצי לדבר, אורית :03-5721614 

אני אפילו לא יכולה לחשוב על המילים שיצליחו לתאר לך את ההזדהות שלי עם

מילותייך וכאבך .

אמא שלי חולה כבר קרוב לשנה היא אומנם לא סיעודית ולמרות זאת אני לצידה

24/7 אני בת 26 לא עובדת או לומדת זוגיות בכלל כבר לא קיים בלקסיקון ואני

באמת מבינה לליבך ואת כאבך

אני לא רוצה להוסיף לכאב שלך אבל הדבר היחיד שאני יכולה להגיד לך בלב שלם

זה להאמין באבא שבשמיים ותיראי שיש ניסים בעולם .

אני ישמח להיות לך לאוזן קשבת

מייל : haniet_a@walla.com