פורום תמיכה רגשית לחולי סרטן ובני משפחה ומידע על זכויות ושירותים

הי אשמח לקבל הכוונה תמיכה אפשרית לחולה ובן המשפחה המטפל בעיקר בהתמודדות עם העומס הפיזי והרגשי, איך לא ללחוץ על החולה לאכול/ איך לשכנע את המטופל להתמיד בטיפול התומך (אינפוזית נוזלים, שתיית ENSURE) ואיך לסייע נפשית למטפל

במרכזי התמיכה "חזקים ביחד" של האגודה למלחמה בסרטן מתקיימות קבוצות תמיכה הן לחולים והן לבני משפחה. בקבוצות מתנהל שיח ריגשי בהנחיה מקצועית וניתן להתלבט ולהעלות שאלות אלו. קישור לאתר האגודה: https://www.cancer.org.il/search/default.aspx?q=%D7%97%D7%96%D7%A7%D7%99%D7%9D%20%D7%91%D7%99%D7%97%D7%93 כמו כן, במסגרת הוספיס בית ניתן לפנות לצוות העובדות הסוציאליות והאחיות אשר תסייענה לכם בהתמודדות זו.

לכבוד: עו"ס אורית שפירא, מנהלת הפורום שלום רב ראשית, תודה על הפורום והאפשרות לפניה. יישר כוח מתנצל מראש על פנייתי הארוכה – בתודה מראש. אני בן 57, שומר על בריאות וכושר נוטל תרופה אחת בלבד ללחץ דם, לא מעשן, לא שותה אלכוהול, בדיקות דם בנורמה, לחץ דם מאוזן. מגיל 15 סובל ממחלת עור מפושטת 100% מעור הגוף ללא חלק נקי או בריא מחלה בשם CTCL לימפומה עורית מסוג -T מיקוזיס פונגואידס המחלה אוטואימונית סוג של סרטן מקבוצת המחלות הממאירות המתבטא בגדילה לא מבוקרת של תאי דם לבנים מסוג -T בעור האבחנה הייתה בצעירותי אחרי אשפוז ארוך וכללה בדיקות מקיפות ופולשניות והתבצעה במרכז הרפואי בילינסון שם אובחנתי ע"י פרופ' מיכאל דוד וד"ר אמי חודק שהיום פרופ'. למרות ההתמודדות הקשה עם המחלה, סיימתי לימודים ושירות צבאי מלא ולא בקשתי הנחות . טופלתי בחיפה בפוטותרפיה תקופה ארוכה במנות קרינה P-UVA וניאוטיגסון עם שיפור ונסיגה מוגבלת. בשל מצבי הרפואי היום אני נתמך מקצבת נכות בשיעור של 100% ומשתדל לחיות ולתפקד רגיל. נכון להיום אני ללא אסטרטגיה טיפולית מאחר וקבלתי מנות טיפולים וקרינה מעל המכסה ואני בסיכון להתפתחות סרטן עור ולכן הזהירות. להבנתי המחלה מוגבלת לנגעים עוריים ותפרחת מפושטת . - בשנה האחרונה אני סובל יותר מתופעות ותסמינים ברגליים מהישבן ומטה לכפות הרגליים מלווה בכאבי רגליים לא ברור, אי נוחות שקשה להסביר על פני העור לפעמים זה כאב נקודתי לפעמים מעומעם מלווה בתחושת עקצוצים ודקירות, לעיתים מופיע אודם נפוח מורם מהעור ולאחריו יש תחושת בעירה (לא תמיד) שמותח את העור וגורם לחוסר גמישות ויובש קיצוני עקשני ממושך עם קשקשת מטרידה מפושטת כואבת ומגבילה בתנועה. מכבידה ומפריעה לתפקוד יומיומי בכפות הרגליים יש יובש סדקים דבר שלא מקל כלל - *נאמר לי "שנראה כי על רקע המחלה יש פגיעה בקצות העצבים העורית ולכן התלונות והתסמינים מהם אתה סובל.*עוד צוין "שהאודם נגרם מהרחבת כלי הדם שבעור. העור מוסנן בתאים לימפוציטים ועקב כך נגרמים שינוים שגורמים לאודם ולצריבה / חום. - בשל מצבי הבריאותי וההתמודדות עם המחלה והחשש מהתופעות העוריות וחלילה החרפה וכדי להקל על עצמי בהליכה, בניידות בכל מזג אוויר שמשפיע על מצב עור הגוף. אני מבקש להגיש בקשה להנפקת תו חניה לנכה בשל הנסיבות הנ"ל. נגשתי (אתמול) לרופא אורתופד (אחרי המתנה ארוכה לתור) ובקשתי בשל הנסיבות שציינתי גם בפניו התייחסות שלו בכתב לתופעות שרואה בגוף, בעור הרגליים ולהסביר את התסמינים כהבנתו עבור משרד התחבורה לקראת הגשת הבקשה – "והרופא סירב והוסיף אני לא קשור ואין לי חלק בבקשה " ויצאתי . - >ברשותך . מבקש לשאול – ומתנצל על ההכבדה * האם הרופא אורתופד צודק בעמדתו או היה יכול להקל ולבחור לשתף פעולה והיה עלי להתעקש ? * לעו"ס מניסיונך מה אני עושה לא נכון, מי הגורם המתאים לציין את מצבי ומוגבלותי עבור משרד התחבורה ? * לצערי נמצאתי זכאי לנכות רפואית בשיעור 100% מה נדרש ממני לעשות לתו נכה בשל הנסיבות ? * שמעתי שיש שפונים לוועדה רפואית לניידות מטעם משרד הבריאות ושם עשויים לזכות על סמך המוגבלויות להעברת הוראה ישירה למשרד התחבורה למתן תו נכה האם הפרוצדורה מוכרת לך , האם זה נכון ליצור הכבדה כשהמטרה תו נכה ולא אישור לקצבת ניידות ? - אודה לכל עצה והכוונה תודה ענקית בכבוד רב

מי זכאי לתו נכה? נכה הזקוק לרכב כאמצעי תנועה בגלל רגליו הנכות. נכה שדרגת נכותו מגיעה ל-60% לפחות, ותנועתו בדרכים בלי רכב עלולה לערער את מצב בריאותו. נכה המוגבל בהליכה, וזקוק לכיסא גלגלים לצורך ניידותו. יש להגיש מסמכים רפואיים עדכניים מרופא מקצועי על מצב המחלה (אונקולוג)ועל היכולת לנוע בדרכים על הרגלים.(אורטופד) לכל שאלה נוספת ניתן לפנות אלי בטלפון: 03-5721678

לכבוד: עו"ס אורית שפירא שלום רב תחילה. תודה רבה להתייחסותך המהירה והאפשרות להתקשרות. - בהמשך לתשובתך.. אני מבקש לציין שאני במעקב של רופא עור מומחה ללימפומות עור ולא אונקולוג האם לצורך תו נכה לפנות לאונקולוג ? - כפי שכתבתי ופרטתי פניתי לרופא אורתופד שלא גילה נכונות לכתוב התייחסות האם זה נתון לבחירתו לשיקול דעתו או שהיה עלי להתעקש יותר ? תודה רבה בכבוד רב

כמו שציינתי מציעה שנדבר על הדברים

שלום רב, אבא שלי הוא חולה אונקולוגי המעוניין לערוך צוואה הדדית. לשם כך עליו להוציא טופס מסוגלות המעיד שהוא כשיר נפשית ורפואית כדי להחליט ולחתום עליה יחד עם האונקולוגית שלו כהכנה לקראת עריכת הצוואה. האם מישהו מכם יודע היכן מוציאים טופס כזה?

יש לפנות לפסיכיאטר אשר יעריך את המסוגלות הנפשית של המטופל.

אבי בן 87 והשבוע נודע לנו שהוא חולה בסרטן הערמונית אנחנו חמישה אחים ואחיות ומאוד מתלבטים אם לספר לאבא על האבחנה ואיך זה ישפיע עליו רגשית ,האם אנחנו חייבים להגיד לו או שאפשר לדבר עם הרופא שימעיט באבחנה ?

הניסיון מלמד שרוב החולים יש צורך לשוחח על מחלתם. השיח מאפשר קרבה, תמיכה וליווי ,ובעיקר מאפשר פתיחות וקרבה לשני הצדדים הזקוקים לה מאד בתקופה זו. חבל להשקיע את האנרגיה בשמירה על בסוד, בדרך זו שני הצדדים נשארים לבד עם המחשבות והחששות. הבחירה בידכם היא איך לנהל את השיח עם אבא. באתר האגודה למלחמה בסרטן תוכלו למצוא את חוברת המידע "לדבר, להקשיב, להבין" המעניקה כלים לבני המשפחה לתמיכה ביקיריהם בתקופה מורכבת שכזאת. בשורות טובות

עברתי כריתת LUL לפני 5 שנים. כבר כמעת שנתיים שלא הלכתי לבדיקות מעקב כי הרגשתי שלא עוזרים לי . הסרטן לא חזר . היו כל מיני בעיות, פתחתי אלרגיה קשה ל בודסוניל ולא הצלחתי להשתמש באף משאף אחר בגלל מלא תופעות לוואי. יש לי אנפיזמה מאד קשה וכנראה ירידה בתפקוד. לפני שנה עדיין עליתי 4 קומות, לאחרונה ממש קשה, גם הליכון ממש קשה. היום מדדתי דופק והתברר שהדופק עולה ל 120-130 וחמצן 90 אפילו פחות. תופעה חדשה, הדופק תמיד גבוה 60-80 אבל בהליכות לא הצלחתי לעלות ל 120 אף פעם. ההפך, הדופק היה כ 80 בהליכה ול"ד עלה קצת. הלד גם עכשיו לא עולה הרבה. מה זה אומר בבקשה? מצרפת תפקודי ריאות לפני שנה וחצי

מציעה לפנות לפורום ריאה המנוהל על ידי ד"ר מיה גוטפריד באתר האגודה למלחמה בסרטן.

מעניק/ה טיפול לבן/בת משפחה או אדם קרוב? אם כן, את ואתה נמנים על כ-20% מכלל הבוגרים במדינת ישראל, אשר מתפקדים כבני משפחה מטפלים ומשקיעים שעות רבות לטיפול בבני משפחה הזקוקים לעזרה רציפה עקב גיל מתקדם, נכות או מחלה. בני משפחה מטפלים מבצעים את משימת הטיפול באהבה ובחפץ לב בדרך כלל, אך מדובר במאמץ לא מבוטל, פיזית ונפשית, היכול להציף תחושות מצוקה וקושי. כדי למצוא פתרונות יצירתיים שיקלו על הנטל של בני משפחה מטפלים, הוקם צוות בינלאומי שמטרתו לחקור, לפתח, להפיץ ולהטמיע פתרונות פסיכולוגיים, חברתיים וטכנולוגיים עבור בני משפחה מטפלים. כדי לקדם מטרה חשובה זו, אנו פותחים בסקר הערכת צרכים. אם אתם בני משפחה מטפלים או נעזרים בבני משפחה עקב התמודדותכם עם מחלת הסרטן, נשמח אם תשתתפו בסקר שלנו ותעזרו לנו לקדם מטרה חשובה זו.

אשתי חלתה לפני למעלה מחמש שנים בסרטן עור. הנגע טופל באופן מקומי והיא יצאה מזה במהירות. מאז היא במעקב פעמיים בשנה, ובתוך התקופה הזו הוסרו כמה נגעים, אחד מהם היה ממאיר. האם היא יכולה להצטרף לתוכנית פנסיה ולביטוח חיים בתור אשה בריאה? או שהיא צריכה לחכות שיעברו חמש שנים בלי שום נגע ממאיר?

עליך לבדוק את הנושא עם חברת הביטוח/סוכן הביטוח על פי התנאים של תוכנית הפנסיה המוצעת

עולמי חרב עלי הסרטן חזר איך ממשיכים מכאן. אני מיואש ומדוכא

מבינה מאד את הרגשתך. מחפשת מילים ולא מוצאת. אני מזמינה אותך ליצור קשר ונשוחח בנושא. אורית- 03-5721614

האגודה למלחמה בסרטן והמרכז הרפואי לין חיפה שמחים להזמינכם/ן ליום עיון אונליין בנושא סרטן שד מתקדם, שיתקיים ביום 2.2.2021 בשעה 10:00. יום העיון מיועד לחולות ולבני/ות משפחותיהן, והינו ללא תשלום! יש להירשם מראש.

האגודה למלחמה בסרטן והמרכז הרפואי הדסה שמחים להזמינכם/ן ליום עיון אונליין למחלימות מסרטן השד, שיתקיים ביום 4.2.2021 בשעה 17:00. יום העיון מיועד למחלימות מסרטן השד, ולבני/ות משפחותיהן, והינו ללא תשלום! יש להירשם מראש.