פורום ממאירויות המטולוגיות

רוצה לחזק את ידייך ....קראתי את השתלשלות המחלה שלך ,תמשיך להאמין להיות חזק ,זו הדרך!!!! בהצלחה .

היי לימפי

מצטערת שאני עונה רק עכשיו ,פשוט לא ראיתי את הודעתך ובמקרה נכנסתי לפורום היום  .
הבת שלי תודה לאל מרגישה טוב .
אשמח לספר לך כל שתרצי אבל אני חושבת שעדיף בטלפון
מס הנייד שלי ...050-5740509  תתקשרי מתי שתרצי .

לינור

תודה לך על התשובה המהירה... ושאלה נוספת

במעבדה של בית חולים שיבה ערכי ה-L-D-H  התקינים נעים בין 100-260

שאלתי היא מה יכולה להיות הסיבה ששבוע אחד תוצאת הבדיקה היא 170 ושבוע אחריו 256 ?.

האם יש משמעות לשינויים כל עוד הם בטווח התקין או מעט מעליו ?

ושוב תודה ויום נעים .

 פרופסור בן יהודה יקרה

הבת שלי עברה השתלת מח עצם עצמית לפני כחודש ,אחרי הישנות נון הוצקינס לימפומה מסוג DLBCL, אנחנו כבר שבועיים בבית וב"ה היא מתחזקת מיום ליום

בשבוע האחרון בשעות הערב החום מטפס ל37.5 -37.7 מלווה בחולשה .במהלך היום היא מרגישה טוב, אוכלת טוב ,פעילה והחום תקין לחלוטין 36.7 .בדיקות הדם תקינות .

שאלתי היא מה הסיבה לכך האם יש מקום לדאגה .

תודה רבה

ד"ר בן יהודה יקרה

הבנתי מתשובתך שזוולין נמצא במחקר ניסויי לגבי יעילותו בטיפול ב-DLBCL
רציתי פגישה איתך  בענין זה ,אך לצערי נקבע לי תור רק לשבוע הבא ואני צריכה להחליט לפני .

התכתבנו וגם דברנו בטלפון על התהליך שעברה ועוברת הבת שלי בת ה-24.
האם לדעתך הזוולין יכול להועיל במקרה שלנו ?.אני לא מקבלת תשובה ברורה מהרופא בשיבה .

ומה שמאוד מטריד אותי הוא האם יכולות להיות תופעות לוואי עתדיות כמו גידולים אחרים או סיכוי גדול יותר ללוקמיה  .

האם יש ניסויים מחקריים במקומות  נוספים בעולם בהם הנסוי י מתבצע כבר זמן
 רב וניתן להסיק מסקנה כלשהיא לגבי יעילות ומאידך סיכון .


האם השילוב של הכימותרפיה לפני ההשתלה והטיפול בזוולין שבאופן טבעי מגביר את מידת הרעילות מסכן יותר את הילדה ?

תודה

 בלימפומה מסוג נון הוצקינס DLBCL

,,תודה

פרופ' בן יהודה יקרה .

רציתי לשמוע מה דעתך על זוולין כהכנה נוספת לפני השתלה עצמית .
האם יש נסיון עם חומר זה בעולם ?
האם ידועות תופעות לוואי עתידיות ?


תודה

פרופסור בן יהודה  יקרה ,
תודה על ההקשבה ,על הסבלנות ,על ההכוונה ועל הרצון הטוב .
את אישה מדהימה .

המון בריאות ורק טוב ,ערב נעים .

תודה .

פרופ' בן יהודה שלום .

יש  שאלה שמנקרת בי ולא נותנת לי מנוח .אשמח לקבל תשובה .
אם תאי הלימפומה הסתננו למערכת העצבים ההקפית  ואני מצטטת :"הודגמה קליטה לאורך השורשים L5 S1 ,המערבת את הפורמינה השמלית .בתוך הפורמינה הודגמה רקמה שעוברת האדרה ומערבת את שורש העצב L-5,שאר העצבים הסקרליים נראים חופשיים "

שאלותי הם :1.האם טכנית ניתן להגיע עם הכימותרפיה לשורשי העצב ?
2.האם יש  מחסום דם העצב של המערכת ההקפית כמו שיש מחסום דם המוח במערכת העצבים המרכזית?
3. האם ה-ESHAP מכיל חומרים שאמורים להגיע לשורש העצב או שיש צורך בחומרים מיוחדים ואחרים ?

ושוב תודה .

 תודה רבה לך ...שבת שלום

שלום פרופסור בן יהודה .

בהמשך לתכתובת בנינו כאן בפורום ,מה-1-5-2010 הייתי מעונינת להפגש איתך במהירות האפשרית .התקשרתי למינט והשארתי הודעה במשיבון אשמח אם תוכלי לעזור לי לתאם פגשיה בהקדם .

תודה מראש

לאיזו שאלה מתיחס הכן ?

ושוב תודה ולילה טוב

אשמח  אם תוכלי  להסביר לי על ההבדלים בין השתלה עצמית להשתלה מתורם
למה הסכוי להצלחה מתורם גבוה יותר ?
ושוב תודה .

ובנוסף האם כדאי להתעקש על ביופסיה לגוש ?


תודה רבה על ההתיחסות המהירה ועל משפט העידוד.

יש לי בת נוספת והיא לא נבדקה .
הרופא לא העלה אפשרות זו .האם כדאי לשוחח איתו על כך ?
אנו מטופלים בתל השומר .

שלום פרופסור בן יהודה

הבת שלי בת 24 חלתה בנון הוצקינס מסוג DLBCL גרמית מפושטת מאוד, מוקד מרכזי באגן באיצטבולום בעצם האישאס רמה 4 כולל מעורבות מח עצם ..'קיבלה R-CHOP והפט של הטיפול הרביעי הראה שהיא נקיה .השלמנו שישה טיפולים והפט אחריהם הראה שהיא נקיה .כולל מח העצם ואז גם אספנו תאי אב לצורך שימור . בערך חודש לאחר מכן בעקבות LDH גבוה 630 עשינו שוב פט שהראה שהמחלה חזרה  והפעם גוש של שישה ס"מ באגן קרוב לשחלה שמאל  והסננה לעצבים  באיזור הסקרום SIJ .הפט לא הראה סימנים למעורבות מח עצם .לא עשינו ביופסיה ומיד התחלנו בטיפול 
ESHAP במשך 5 ימים והתוכנית היא פט לאחר מכן ושיקול האם ESHAP נוסף או לעבור מיד השתלה עצמית .

שאלותי :
איך יכול להיות שאחרי ארבעה טיפולים כשהפט נקי לגמרי והיא מקבלת עוד שני טיפולים שהם כמו וידוא הריגה ,המחלה חוזרת כל כך מהר ?

האם מדובר באותה לימפומה ?
עד כמה והאם בכלל השתלה עצמית מגדילה את הסיכוי להבריא מהמחלה הארורה הזו ?

תודה ...אמא כואבת ומודאגת

שלום פרופ'...
הבת שלי בת 24 חלתה ב-DBLCL
ב"ה אנחנו נמצאים כרגע על פי הגדרת הרופא בשלב שנקרא רמיסיה ,אין מחלה פעילה בגוף אין זכר ללימפומה    CR כך כתוב בתיק  .הפט נקי לחלוטין וכמו כן מח העצם .
הבנו מדברי הרופא והאחיות שבעצם עברנו חצי דרך והמבחן האמיתי הוא בשנתיים הקרובות .שאלותי הן: . מה עכשיו ?איך להבטיח שהמחלה לא תחזור?מה הסיכויים לחזרת המחלה ומהם הסיבות לכך ?


תודה ....